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迷茫侵袭性弥漫大b淋巴瘤

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2024-4-6
发表于 2024-3-28 19:15:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
一轮一轮各种检测下来,骨穿腰穿都是好的,ped,分子病理和免疫组化,基因检测,仍然确诊不了。让我们无厘头去上海,报告上写着组织太少无法确诊,不知道为什么医生不安排病人重新取组织?明知道少无法检测仍然让我们去上海找李小秋,完全不知道怎么找,医生没有给我们任何联系方式,让我们自己去上海蹲点!到底该怎么办,拖的马上快6个月了,难受,看病太难了




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2024-4-28
发表于 2024-3-28 19:58:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
病理会诊:专家看切片
侵袭性淋巴瘤可不能拖六个月啊。医生当然是自己联系啊。
建议去瑞金医院治疗,瑞金医院会安排做病理的。
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2024-4-28
发表于 2024-3-28 19:41:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
尽管对医生不满意,但是还得相信。
人家是刀,咱是肉!
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 楼主| 发表于 2024-3-28 20:00:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
鹿泉张 发表于 2024-03-28 19:41
尽管对医生不满意,但是还得相信。
人家是刀,咱是肉!

是的,
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 楼主| 发表于 2024-3-28 20:01:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
不需昵称 发表于 2024-03-28 19:58
侵袭性淋巴瘤可不能拖六个月啊。医生当然是自己联系啊。
建议去瑞金医院治疗,瑞金医院会安排做病理的。

我们家2月22号当时切除了,3月6号ped又重新长,并且从宫颈长到了子宫盆腔
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发表于 2024-3-28 20:07:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
求医困难 发表于 2024-03-28 20:01
我们家2月22号当时切除了,3月6号ped又重新长,并且从宫颈长到了子宫盆腔

血液病不靠手术,挂血液科就可以。一定注意监测体重、体温。是自身情况还要监控血压、血氧、血糖等指标。我看到病理报告,建议再请权威病理会诊。全国EB淋巴增殖的病理专家是北京友谊医院张燕林主任。尽快把原活检报告和原医院借出的15-20片白片送到友谊医院张燕林主任做会诊。有确诊病理要挂相关经验丰富的医生门诊。
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 楼主| 发表于 2024-3-28 20:13:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
小雪❄️ 发表于 2024-03-28 20:07
血液病不靠手术,挂血液科就可以。一定注意监测体重、体温。是自身情况还要监控血压、血氧、血糖等指标。我看到病理报告,建议再请权威病理会诊。全国EB淋巴增殖的病理专家是北京友谊医院张燕林主任。尽快把原活检报告和原医院借出的15-20片白片送到友谊医院张燕林主任做会诊。有确诊病理要挂相关经验丰富的医生门诊。

现在有个问题,就是一开始当成妇科检查,当时就是宫颈里切了皮表的结节,导致我们几轮下来都是说我们的组织物太少,不足以支持确诊弥漫大b,但实验出来是阳性。哪怕我做了基因检测也是如此。所以现在面临的问题重新取样,但是血液科坚持原来的送,病理科坚持让我妈直接摘除宫颈和子宫,重新检测或者送检,说原来的哪怕送检也是待排,组织样太少,就像一块砖头,只刮了表面一点点灰一个道理。。但妇科不肯给我们摘,就为了这个事又耽误一个月。
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发表于 2024-3-28 20:21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
求医困难 发表于 2024-03-28 20:13
现在有个问题,就是一开始当成妇科检查,当时就是宫颈里切了皮表的结节,导致我们几轮下来都是说我们的组织物太少,不足以支持确诊弥漫大b,但实验出来是阳性。哪怕我做了基因检测也是如此。所以现在面临的问题重新取样,但是血液科坚持原来的送,病理科坚持让我妈直接摘除宫颈和子宫,重新检测或者送检,说原来的哪怕送检也是待排,组织样太少,就像一块砖头,只刮了表面一点点灰一个道理。。但妇科不肯给我们摘,就为了这个事又耽误一个月。

找更权威的医院吧,不能再在这个医院扯皮了。
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 楼主| 发表于 2024-3-28 20:23:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
不需昵称 发表于 2024-03-28 20:21
找更权威的医院吧,不能再在这个医院扯皮了。

目前在江苏省人民医院李建勇看的,还是挺有权威的
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发表于 2024-3-28 20:24:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
求医困难 发表于 2024-03-28 20:23
目前在江苏省人民医院李建勇看的,还是挺有权威的

哦哦,是的,是江苏省最权威的了
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 楼主| 发表于 2024-3-28 20:33:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
不需昵称 发表于 2024-03-28 20:24
哦哦,是的,是江苏省最权威的了

我们现在的主要问题之前取的浅表,不足以支持确诊,因为我们三家机构做了都是如此,我们想重新切除取组织再去送上海北京都可以。就怕结果依旧是组织太少或者缺失不足以支持。现在医院都不给切
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发表于 2024-3-28 20:37:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
求医困难 发表于 2024-03-28 20:33
我们现在的主要问题之前取的浅表,不足以支持确诊,因为我们三家机构做了都是如此,我们想重新切除取组织再去送上海北京都可以。就怕结果依旧是组织太少或者缺失不足以支持。现在医院都不给切

我想你们在好大夫app上面能不能挂北京友谊的王旖旎主任,这样可以先问问EB淋巴增殖当前情况怎么排除。如果家属有时间的话最好带着病历去北京友谊的王昭主任看看。还需详细了解可以私聊。
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发表于 2024-3-28 22:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
求医困难 发表于 2024-03-28 20:23
目前在江苏省人民医院李建勇看的,还是挺有权威的

血液科江苏拿的出手的只有苏大了,干脆去上海瑞金吧
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